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Dar voz ao paciente é o primeiro passo para garantir uma mudança importante na Avaliação de Tecnologias em Saúde: colocar o beneficiário das decisões não apenas como mais um dos atores, mas como participante ativo da construção dessas deliberações.
O verdadeiro avanço acontece quando essa voz é considerada, influencia processos e contribui para transformar inovação científica em acesso e benefícios concretos para as pessoas. O desafio é transformar relatos e experiências individuais em evidências estruturadas, capazes de complementar os dados clínicos e econômicos e contribuir para políticas públicas mais alinhadas às necessidades reais da população.
Na Special Edition “Patient Voice: da escuta à influência real nas decisões em saúde” você terá acesso a uma ampla discussão sobre como garantir que experiências, necessidades e prioridades tenham influência efetiva nas decisões dos sistemas de saúde. A revista analisa os diferentes níveis de participação dos pacientes nos processos de ATS, desde consultas públicas até a colaboração direta nas decisões. Destaca que ainda existem dificuldades para demonstrar como as contribuições dos pacientes influenciam as recomendações e decisões de incorporação de tecnologias.
O conteúdo apresenta os mecanismos de participação social existentes no Brasil, abordando avanços recentes, como a criação de uma cadeira com direito a voto para representantes de organizações da sociedade civil na Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde), e os desafios para tornar essa participação mais efetiva e qualificada.
Um dos exemplos abordados na revista é a trajetória da Atrofia Muscular Espinhal (AME), cuja mobilização de pacientes e familiares contribuiu para ampliar o debate sobre acesso a tratamentos inovadores.
Entrevistas com especialistas como a pesquisadora Aline Silva e o diretor-geral da Biogen Brasil, Rogério Frabetti, discutem experiências internacionais, os desafios brasileiros e o papel da indústria farmacêutica na produção de evidências centradas no paciente e na ampliação do acesso à inovação.
Acesse a Special Edition produzida pela MIT Technology Review Brasil em parceria com a Biogen.
MIT Technology Review
