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O diagnóstico de uma doença rara costuma ser acompanhado por uma longa jornada em busca de informação, especialistas e acesso a tratamentos. Nas ataxias hereditárias, esse percurso pode levar anos e tornar ainda mais importante o papel das associações de pacientes.
Nesta entrevista especial, Marla Maia, diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiradas (ABAHE), explica como a entidade atua no acolhimento de pacientes e familiares, na disseminação de conhecimento e na aproximação entre pesquisadores, centros de pesquisa e indústria farmacêutica para fortalecer o desenvolvimento de novas terapias.
Ao longo da conversa, Marla também fala sobre os desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com ataxias hereditárias, a importância do diagnóstico precoce, da reabilitação multiprofissional e da participação ativa dos pacientes nos processos de incorporação de novas tecnologias em saúde.
Assista à entrevista na íntegra!
MIT Technology Review
