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“Isso é coisa de mulher”. Durante muito tempo e ainda nos dias de hoje, a concepção de uma condição de saúde relativa ao gênero foi vista de uma maneira pejorativa e diminuída. De fato, existem doenças exclusivas do aparelho reprodutor feminino e existem doenças não exclusivas, mas que são mais incidentes no sexo feminino. É o caso das doenças autoimunes, aquelas em que o sistema imunológico do corpo ataca equivocadamente suas próprias células, órgãos e tecidos saudáveis.
Segundo um estudo publicado no Journal of Autoimmunity, as mulheres apresentam um risco até quatro vezes maior de desenvolver uma doença autoimune ao longo da vida, em comparação com os homens[1]. Apesar da constatação, os cientistas ainda buscam compreender por que isso ocorre.
“Diferenças qualitativas ou quantitativas nos anticorpos circulantes podem explicar, pelo menos em parte, a patogênese das doenças autoimunes e sua predisposição sexual. As mulheres apresentam níveis absolutos de anticorpos mais elevados do que os homens, e os (auto)anticorpos também estão associados à maioria das doenças autoimunes”[2]. Há ainda mais dados. Outro artigo disponível no National Institutes of Health, relata que “aproximadamente 80% de todos os pacientes diagnosticados com doenças autoimunes são mulheres”[3].
A professora do Centro de Ciências Médicas da Universidade Federal da Paraíba e líder do Grupo de Estudos em Semiologia e Humanidades Médicas, Rilva Lopes de Souza Muñoz, reconhece que as mulheres são mais propensas às doenças autoimunes, contudo, para além de entender por que isso ocorre – ainda foco de pesquisas – traz a reflexão para a dificuldade do diagnóstico delas, o que muitas vezes perpassa pelo viés de gênero.
“Quando observamos essas doenças na perspectiva de gênero os desafios se intensificam. As condições se inserem também em um contexto histórico da medicina em que os sintomas femininos, sobretudo quando são inespecíficos ou são mais complexos, acabam muitas vezes subvalorizados. As mulheres sofrem de uma certa desacreditação nas suas queixas. Há uma certa inviabilização e que na prática clínica vai ser traduzido por trajetórias que são marcadas por múltiplas consultas, hipóteses diagnósticas atribuídas a fatores emocionais e um atraso muito importante na investigação adequada. Quando falamos de algumas doenças isso tem consequências irreversíveis”, detalha a médica.
Gênero e Raras: dificuldades ampliadas
É o caso de duas condições que além de serem autoimunes e progressivas são consideradas raras, aquelas que segundo a Organização Mundial da Saúde atinge 65 a cada 100 mil indivíduos[4]: a Neuromielite Óptica (NMO) e a Doença Ocular da Tireoide (DOT) nas formas moderadas a graves.
Na DOT o sistema imunológico ataca os músculos e os tecidos ao redor dos olhos, causando sintomas como a protusão ocular (popularmente conhecido como “olhos arregalados”), retração palpebral, olho seco, além de deixar a visão embaçada e aumentar a sensibilidade à luz. A condição pode chegar a provocar alterações, pressionar e danificar o nervo óptico, com potencial perda da visão[5]. A doença acomete mais mulheres do que homens e um estudo norte-americano mensura que a prevalência chega a ser cinco vezes maior em mulheres[6].
Já a NMO é caracterizada por surtos graves e recorrentes no sistema nervoso central que podem resultar em incapacidades permanentes, como a perda de visão e paralisia, podendo levar à morte em casos mais graves[7]. Além da maior incidência de gênero, têm um impacto social muito grande. O estudo “Disparidades raciais e étnicas na incidência de distúrbios do espectro da neuromielite óptica” analisou dados de 2010 a 2021 e constatou que 86,6% dos pacientes diagnosticados eram mulheres, e a maioria delas, negras. “A incidência entre pessoas negras foi de 9,21 casos por milhão de pessoas-ano, significativamente maior que em outros grupos étnicos, como asiáticos (3,77), hispânicos (2,02) e brancos (1,56)”[8]. Haja vista que a população negra enfrenta no Brasil os piores indicadores socioeconômicos, reflexo histórico do racismo estrutural e da falta de um projeto político que inserisse os escravizados no mercado de trabalho logo após a abolição, as mulheres com essa doença passam por uma jornada de saúde duplamente desafiadora.
“A interseccionalidade, quando dois ou mais fatores identitários se unem, amplifica de forma significativa a visão discriminatória, no caso da interseccionalidade de gênero e raça, como no caso da mulher negra, isso multiplica o efeito da desigualdade no desfecho clínico, é aí que ocorrem as iniquidades, porque ela vai ter um resultado de saúde pior. Em muitas situações o problema não é apenas a doença ser rara, é o sofrimento da paciente, e de não ser imediatamente reconhecido como legítimo dentro do sistema de saúde”, analisa Rilva Muñoz.
Debate de gênero, mas sobretudo ações práticas
Um estudo publicado em 2024 na revista Proceedings of the National Academy of Sciences (Data Reveal How Doctors Take Women’s Pain Less Seriously than Men’s) revelou que os médicos tendem a subestimar a dor das mulheres. A pesquisa analisou mais de 20 mil notas de alta de pacientes atendidas em serviços de emergência nos Estados Unidos e em Israel. Entre os achados, os pesquisadores observaram que a diferença de gênero ocorre já na chegada ao hospital, sendo que “as chances de o profissional pedir para que uma mulher descreva sua dor numa escala de 1 a 10, era 10% menor do que solicitar a mesma métrica para homens, considerando as mesmas queixas”[9]. O estudo também constatou que a probabilidade de os profissionais de saúde prescreverem analgésicos para mulheres era menor que a dos homens, considerando as mesmas queixas.
No Brasil, a realidade é muito parecida e trazida pelo artigo “Desigualdades de gênero e raciais no acesso e uso dos serviços de atenção primária à saúde no Brasil”. Analisando dados da Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) 2019, a investigação constatou que as mulheres procuram mais os serviços de saúde para consultas preventivas do que os homens, 82,3% contra 69,4%. Contudo, a sobrecarga da profissão e dos cuidados domésticos e pessoais com o núcleo familiar, se reflete nos índices de adoecimento e continuidade dos cuidados.
“A soma de horas trabalhadas no mercado de trabalho, afazeres e cuidados das mulheres era superior à dos homens em 2,4 horas semanais. Essa dupla jornada pode estar por trás dos resultados da PNS que apontaram que 9,6% das mulheres deixaram de realizar atividades habituais por motivo de saúde (versus 6,3% dos homens)[10]”. Marcadores raciais revelam um acesso ainda mais fragilizado, sendo que mulheres pretas consultaram um médico em média 3,6% menos do que mulheres brancas, sendo que em um comparativo cruzando gênero e raça “mulheres e, em especial, pessoas de cor ou raça preta ou parda, foram os que menos referenciaram estados de saúde bom ou muito bom na PNS 2019”[11].
“Quando mulheres relatam que suas queixas e sintomas são negligenciados, isso evidencia pré-concepções presentes entre profissionais de saúde sobre o que é o corpo feminino e como ele “funciona”. Há um imaginário historicamente construído – pela medicina, pela psicologia e por outras áreas da saúde – que associa mulheres à ideia de maior sensibilidade, exagero ou hipervigilância. Esse repertório não é neutro: ele orienta a escuta profissional e pode atrasar ou até prejudicar diagnósticos”, reflete a coordenadora do Comitê Permanente pela Promoção da Igualdade Racial de Gênero e Raça do Senado Federal, Stella Maria Vaz Valadares.
A servidora, que também é especialista em Direitos Humanos nas Relações Étnico-Raciais, Gênero e Diversidade, reconhece avanços importantes no debate de gênero e construção de políticas públicas, inclusive na saúde, que ocorreram nos últimos anos, mas alerta que esses avanços são desiguais, e não chegam de forma consistente em todas as esferas e camadas sociais.
Stella destaca a importância de criar espaços de diálogo entre equipes, promover oficinas, compartilhar conhecimento e construir práticas concretas para mudar a realidade, algo que o Senado vem fazendo: o Plano de Equidade de Gênero e Raça 2026–2027, traça metas em algumas áreas entre elas a saúde.
“Buscamos avançar na coleta de dados e na consolidação de séries históricas. A ideia é acompanhar melhor como desigualdades se manifestam no acesso e no cuidado em saúde de trabalhadoras e trabalhadores da casa e, assim, pensar estratégias de enfrentamento mais qualificadas e conectadas com a realidade”, detalha.
A médica Rilva Muñoz também defende a importância da capacitação dos profissionais de saúde.
“Profissionais precisam ser qualificados para não se deixar influenciar por seus próprios preconceitos e visões, que são reflexo da formação da nossa sociedade. É preciso reconhecer que muitas vezes preconceitos implícitos influenciam a interpretação clínica. Redução do viés de gênero dentro da própria qualificação médica é uma questão mais estrutural, um desafio social e cultural. É preciso reconhecer possíveis vieses na interpretação dos sintomas e sustentar a investigação mesmo diante de quadros que não se encaixam em padrões clássicos, como é o caso das doenças raras”.
Pensar em equidade em saúde passa também por olhar para todo tipo de viés que pode incidir sobre o cuidado. Reconhecer que somos fruto de uma sociedade construída sob o regime patriarcal, o que relegou às mulheres todo tipo de discriminação em diversas esferas, é parte do processo de desconstruir conceitos, necessário para a formatação de uma saúde mais inclusiva e equânime. Especialmente, quando falamos de doenças raras.
Carolina Abelin
