Artigo científico publicado em agosto de 2023 evidencia que o diagnóstico e o tratamento de crianças raras podem afetar a qualidade de vida e saúde mental dos cuidadores. Fragilizadas com a enfermidade dos bebês, há mães que entram em depressão, que abrem mão da própria carreira e que até tentam negar a realidade para fugir do problema.
Para superar esses desafios emocionais, os familiares precisam de cuidados da mesma forma que os pacientes. Porém, hoje aqueles que cuidam de crianças raras têm dificuldade de encontrar atendimento especializado.
No episódio desta semana do podcast de Health, Laura Murta e Camila Pepe conversam com Antoine Daher, presidente da Febrararas, da Casa Hunter e da Casa dos Raros, sobre a importância do apoio psicológico para pessoas com doenças raras e seus cuidadores.
MIT Technology Review
