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Biotech and HealthDoenças Raras

Doenças raras: é tempo de agir para acompanhar a evolução da ciência

Execução de soluções para ampliar o cuidado e garantir acesso a terapias inovadoras transformará o futuro das doenças raras

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Hubs brasileiros são exemplos no cuidado de pessoas com doenças raras

Serviços especializados que concentram a jornada dos pacientes e de seus familiares, otimizando o diagnóstico e o tratamento de doenças raras, são inspiração para países vizinhos.

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Variáveis na jornada de uma pessoa com doença rara na América Latina

Pesquisa com oito países traça um panorama de conquistas e desafios da macrorregião; Brasil assume protagonismo com políticas públicas.

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Investigar consanguinidade pode evitar doenças genéticas raras

Brasil abriga a maioria dos clusters de doenças genéticas da América Latina; políticas públicas são fundamentais para conscientizar famílias e reduzir taxas de mutações

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Doenças raras: tecnologia dá esperança a famílias, mas falta apoio psicológico

Abalados pelo diagnóstico dos filhos, aqueles que cuidam de crianças raras têm dificuldade para aceitar realidade e encontrar atendimento especializado; situação é ainda mais difícil para mães solo, segundo pesquisa.

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Doenças RarasPodcast

Rede de atenção para doenças raras é apoiada por universidades

As universidades e institutos de pesquisa são parte importante da rede de atenção a pessoas com doenças raras no Brasil, sobretudo nas localidades onde há carência de informação, de profissionais de saúde especializados e de tecnologias para diagnóstico e tratamento. 

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Iniciativas acadêmicas fortalecem a rede de atenção a doenças raras

Institutos de pesquisa e centros universitários ampliam atendimento e diagnóstico dos pacientes no Brasil, sobretudo em regiões onde há falta de profissionais e de recursos tecnológicos.

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Avanços tecnológicos na busca pelos bebês raros do Brasil

Do teste do pezinho aos painéis genéticos, médicos conseguem obter informações valiosas para aprimorar o diagnóstico e o tratamento de pessoas com doenças raras.

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Telas na medida certa: mundo digital amplia opções terapêuticas para doenças raras

Sob orientação médica e supervisão de familiares, dispositivos eletrônicos têm potencial para elevar autoestima e ajudar no desenvolvimento de crianças e adolescentes.

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Apps conectam pessoas com doenças raras a equipes multidisciplinares

Soluções tecnológicas otimizam o trabalho de especialistas e diminuem barreiras de acesso a pacientes distantes de centros de referência.

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