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Nascer com uma doença rara em qualquer parte do mundo hoje será, em muitos casos, o início de uma longa jornada para enfrentar sintomas incapacitantes, progressivos e degenerativos, com alto risco de morte, e sem garantia de que existirá um tratamento — ou de que ele será acessível quando for preciso. O país de residência é, atualmente, um dos fatores determinantes no caminho a ser percorrido por cada paciente.
Com o intuito de aprofundar o entendimento sobre esse cenário, a ORIGIN Health realizou uma pesquisa com o objetivo de obter informações estratégicas sobre o cenário de doenças raras em oito países latino-americanos: Argentina, Brasil, Chile, Colômbia, Equador, México, Peru e Uruguai.
No episódio desta semana do podcast de Health, Laura Murta e Camila Pepe apresentam o resultado dessa pesquisa e conversam sobre o tema com o médico geneticista Roberto Giugliani.
MIT Technology Review
