Houve um tempo em que o paciente não tinha acesso à informação, que o parecer do médico era o norteador exclusivo da jornada em saúde e que os sistemas de saúde não eram sequer questionados sobre a possibilidade de disponibilizar tratamentos mais modernos. Esse tempo mudou. Ao passo que o conhecimento está pulverizado, as definições sobre conduta são tomadas cada vez mais em conjunto entre especialistas e pacientes.
Um novo conceito norteia a medicina, colocando o paciente no centro das decisões: patient-centricity, ou cuidado centrado no paciente, apoia o papel dos pacientes de maneira ativa, em vez de permanecerem como receptores passivos de seus cuidados. Uma abordagem que “melhora o controle da doença, aumenta a adesão ao tratamento e a eficiência organizacional, além de reduzir a ansiedade do paciente”[1].
No campo das doenças raras, onde as jornadas costumam ser longas pela demora no diagnóstico e dificultadas pelo acesso ao correto tratamento, um olhar especial para o paciente é capaz mudar tudo.
Foi o caso da psicóloga Patrícia Gasques. Em fevereiro de 2021, ela foi diagnosticada com Graves, “doença autoimune que afeta principalmente a tireoide, sendo a causa mais comum de hipertireoidismo”[2] e, em seis meses, recebeu o diagnóstico de Doença Ocular da Tireoide (DOT), doença inflamatória complexa da órbita, mediada pelo sistema imunológico, que envolve fibroblastos orbitais, adipócitos, músculos extraoculares, nervo óptico e vasculatura ocular[3].
Patrícia começou a se queixar de ressecamento, sensibilidade à luz e visão dupla, então procurou um oftalmologista. Apesar de não ser especialista no assunto, ele soube valorizar uma informação importante: ela estava em uso de um tratamento para hipertireoidismo. Ao suspeitar que pudesse ser DOT, fez o encaminhamento para um profissional adequado.
“Refletindo, hoje vejo que eu tive um diagnóstico relativamente rápido. Nas minhas andanças e em contato com outros pacientes, percebi que existem pessoas que demoram muitos anos para descobrirem que estão com DOT”, conta a psicóloga. Ela relata ainda o empenho de todos os profissionais envolvidos em sua jornada, com a construção até mesmo do que ela chamou de um “comitê” para avaliar o caso e definir os próximos passos.
Hoje, Patrícia tem uma vida normal e administra apenas o desconforto com os olhos secos e a sensibilidade à luz. Considera ainda realizar uma cirurgia para corrigir a proptose (caracterizadas por olhos salientes, que saltam da face), apesar da relativa melhora após a doença ter entrado em remissão. Contudo, esse definitivamente não é o cenário mais comum de DOT.
Como toda doença rara, uma condição complexa
Apesar do nome, a tireoide não está automaticamente relacionada à DOT. Nem todo paciente diagnosticado com hipertiroidismo desenvolverá a doença, embora em geral a DOT ocorra quando o paciente está com quadro de hipertireoidismo.
“Você tem uma doença da tireoide de caráter autoimune e cerca de 40% dos pacientes que a desenvolvem apresentarão um processo inflamatório na órbita. É como se fosse um segundo sítio da mesma patologia, mas não é a tireoide que está provocando a doença. É uma doença autoimune com dois locais e é um processo inflamatório, uma fisiopatologia um pouco complicada”, relata o professor da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo, Antônio Augusto Velasco e Cruz.
Segundo o especialista, o diagnóstico não é difícil, uma vez que haja alguma evidência de doença autoimune, além de características clínicas conhecidas. Ele observa que há um perfil típico do paciente com DOT.
“A doença acomete principalmente mulheres em uma faixa etária que varia, mas mulheres relativamente jovens. E como produz retração de pálpebra e proptose, que é o olho para frente, a DOT é desfigurante. Então, impacta violentamente a qualidade de vida. E, muitas vezes, tem um acometimento também da musculatura que dá motilidade ao olho e as pessoas desenvolvem a visão dupla, o que é complicado. Ainda, em 5% dos casos da doença, pode haver também perda visual”, detalha o médico.
A endocrinologista e professora da Universidade Federal do Paraná, Gisah Amaral, acrescenta que a DOT se manifesta em diferentes níveis e, para cada um, há um tratamento a ser seguido. Mas o acompanhamento com médicos de diferentes especialidades atuando de forma coordenada faz toda diferença para a jornada do paciente.
“Na forma leve de DOT, havendo hipertireoidismo concomitante, o controle do hipertireoidismo e cuidados locais, como colírios, conseguem resolver o problema, porque o paciente entra em eutireoidismo. O próprio tratamento tem um efeito imunomodulador, quer dizer, diminui os anticorpos também. Mas, quando a DOT é classificada como de moderada para cima, só tratar o hipertiroidismo não resolve. É necessário uma equipe multidisciplinar: um psicólogo, um oftalmologista que entenda da doença, um estrabólogo que entenda da parte ocular e um endocrinologista tireoidólogo – um superespecialista para entender do assunto também. Então, é necessária essa equipe multidisciplinar para garantir que a doença terá o melhor desfecho”, analisa.
A literatura médica reconhece que grande parte dos pacientes apresentam casos leves de DOT. O tratamento conservador com colírios lubrificantes tópicos é suficiente em 80% dos casos. Alguma forma de intervenção cirúrgica é necessária em cerca de 20% dos pacientes e apenas 5% daqueles com diagnóstico de DOT necessitam de corticosteroides sistêmicos ou imunomodulação3.
Melhores desfechos
Após o rápido diagnóstico, veio a etapa do tratamento para a paciente Patrícia Gasques. Em um primeiro momento, ela foi medicada com corticoide oral, porém sem efeito. Percebeu que os sinais e sintomas da doença estavam avançando. “Eu sempre fui uma pessoa muito alegre, ativa e de repente me vi sem sono, com perda de peso, irritada, foi muito difícil, e o pior, sem reconhecer o meu rosto no espelho. A aparência mudou muito e com ela vem o impacto emocional”, lembra a psicóloga.
Patrícia foi submetida a uma tireoidectomia, cirurgia para retirada da tireoide, pois foram também localizados dois nódulos malignos. Após o procedimento, houve uma pequena regressão da proptose, mas a DOT seguia em atividade. Ela então iniciou o tratamento com pulsoterapia para controlar rapidamente o processo inflamatório e a doença entrou em remissão. Infelizmente, nem todos os pacientes conseguem acesso rápido a uma terapia eficaz quando a doença está ativa, período em que o tratamento precisa ser mais agressivo. A fase inativa apresenta pouca resposta ao tratamento clínico e requer intervenção cirúrgica3.
“Não são todos os pacientes que necessitam de imunossupressão. A doença tem uma fase inflamatória e uma fase não inflamatória. Então, o uso desse tipo de droga em uma fase não inflamatória é controverso, porque basicamente seria uma sequela do processo. Mas o tratamento clássico é composto por imunossupressão, radioterapia e cirurgia. Mais recentemente, surgiram os anticorpos monoclonais, segundo Dr. Cruz.
Por atuar em um centro de referência para a doença no Paraná, a endocrinologista Gisah Amaral observa que, na longa jornada, quando os pacientes conseguem acesso aos profissionais e locais capazes de dar o melhor encaminhamento para cada caso, pode já ser tarde demais.
“Geralmente recebemos pacientes que já chegam com bastante comprometimento, tanto da parte visual quanto outros fatores decorrentes como depressão e ansiedade. Muitos aqui já chegam com perda de uma visão, ou até com a perda total da visão, o que é muito triste, porque se esse paciente tivesse sido diagnosticado um ano antes poderíamos ter evitado esse desfecho”, lamenta a médica.
Ainda há um longo caminho para que essa doença atinja a equidade no cuidado. As lacunas vão desde a capacitação e disseminação de informação na atenção primária como forma de acelerar o diagnóstico, até um olhar centrado no paciente, que de fato dê voz às suas dores e necessidades para a Avaliação de Tecnologias em Saúde e disponibilização de novas terapias. Esse é o caminho para a melhora do acesso a tratamentos e garantia de melhores desfechos. Caso contrário, ocorre apenas um reforço da desigualdade que existe para pacientes diagnosticados com doenças raras, um fardo pesado que pode e deve ser transformado em um caminho mais leve.
Tendo passado por todas essas curvas, Patrícia usa as redes sociais para falar sobre a doença e trocar experiências, e faz uso de suas ferramentas como uma profissional de saúde mental para ajudar outros pacientes. Durante a entrevista, ela relembrou um caso emblemático.
“Eu lembro de um senhor em Recife que me trouxe a seguinte questão: para uma pessoa que está com essa doença, com uma possibilidade muito difícil de conseguir o tratamento, a saída às vezes é pensar na morte. Nesse momento, o acolhi e mantenho contato. Ele frequentava bailes da terceira idade com sua companheira até perder a visão e desenvolver um estrabismo muito grave. Em suma, a experiência do paciente é fundamental. Nós sentimos o impacto e as limitações. Incluir essa voz é essencial no processo de decisão e é o que faz diferença entre uma política pública distante e uma que transforma vidas”.
[1]Grover S, et al. Defining and implementing patient-centered care: An umbrella review. Patient Educ Couns. 2022;105(7):1679-88.
[2]Pokhrel B, Bhusal K. Graves Disease. 2023 Jun 20. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing.
[3] Shah SS, Stokkermans TJ, Patel BC. Thyroid Eye Disease. 2025 Nov 8. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing.
Carolina Abelin
