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A doença de Huntington é uma condição genética rara, neurodegenerativa e progressiva que afeta funções motoras, cognitivas e comportamentais. Mas seus impactos vão além dos sintomas clínicos. Alterações nos movimentos podem interferir na autonomia, na rotina, no trabalho, na convivência social e na forma como a pessoa é percebida pela sociedade.
Neste episódio do podcast Moving Matters, da MIT Technology Review Brasil em parceria com a Teva, Roberta Arinelli conversa com Denise Portigliotti, pessoa com doença de Huntington e voluntária na Associação Brasil Huntington; com Dr. Fernando Freua, neurologista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP; e com Cristina Guimarães, consultora e pesquisadora em políticas públicas e advocacy.
Durante a conversa, Denise compartilha sua experiência com os primeiros sinais da doença, ainda antes do diagnóstico. Ela relata episódios de quedas, tropeços e objetos quebrados que, inicialmente, eram interpretados por outras pessoas como descuido ou falta de atenção. A história mostra como a jornada da doença muitas vezes começa antes da confirmação clínica, marcada por dúvidas, julgamentos e dificuldade de compreensão.
Dr. Freua explica que os distúrbios do movimento, como a coreia, podem ter forte impacto social. Segundo ele, alterações na marcha ou nos movimentos involuntários são frequentemente percebidas e julgadas pela sociedade, o que pode levar ao isolamento, à vergonha e à estigmatização. O neurologista também destaca que a doença de Huntington envolve manifestações motoras, cognitivas e psiquiátricas, exigindo acompanhamento especializado e multidisciplinar.
O episódio aborda ainda os desafios de acesso ao cuidado no Brasil. Denise relata dificuldades para encontrar profissionais com conhecimento sobre a condição, mesmo em serviços de saúde. Para Dr. Freua, pacientes com Huntington devem ser acompanhados em centros especializados, com acesso a neurologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionais e outros profissionais, além de tratamentos medicamentosos eficazes.
Outro eixo central da conversa é a participação social. Cristina Guimarães explica que a voz de pacientes, familiares e cuidadores é essencial para revelar dimensões da doença que muitas vezes não aparecem nos indicadores clínicos tradicionais, como o impacto emocional, a sobrecarga familiar, a perda de produtividade, o estigma e as barreiras de acesso ao cuidado.
A entrevista discute como relatos individuais, quando organizados de forma estruturada, podem contribuir para políticas públicas, decisões de incorporação de tecnologias, desenho de serviços de saúde e estratégias de cuidado mais alinhadas à vida real das pessoas.
Ao final, o episódio retoma a pergunta que guiou o projeto: por que os movimentos importam? A resposta vai além da dimensão motora. Os movimentos importam porque conectam pessoas ao mundo, mas também revelam como o mundo enxerga quem vive com um distúrbio do movimento.
Ouça o episódio na íntegra.
AUST-BR-NP-00155.
MIT Technology Review