Um homem com síndrome de encarceramento foi capaz de formar frases apenas pelo pensamento
Health Innovation por Einstein

Um homem com síndrome de encarceramento foi capaz de formar frases apenas pelo pensamento

Algo inédito em níveis mundiais, um homem que ficou completamente paralisado conseguiu pedir sopa, cerveja e até falar sobre seu filho pela primeira vez.

Um homem completamente paralisado conseguiu formar e comunicar frases inteiras usando um dispositivo que registra sua atividade cerebral. O homem conseguiu treinar sua mente para usar o dispositivo, que foi implantado em seu cérebro, para pedir massagens, sopas e cervejas, e assistir a filmes com o filho.

É a primeira vez que uma pessoa com síndrome de encarceramento, alguém que é consciente e cognitivamente capaz, mas está completamente paralisado, consegue se comunicar dessa maneira, dizem os pesquisadores por trás do trabalho.

As interfaces cérebro-computador (ou BCIs, em inglês) gravam os sinais elétricos dentro do cérebro de uma pessoa e os convertem em comandos que controlam um dispositivo. Nos últimos anos, os BCIs permitiram que pessoas parcialmente paralisadas controlassem membros protéticos ou comunicassem um simples “sim” ou “não” apenas pelo pensamento. Mas esta é a primeira vez que alguém que está completamente paralisado, e incapaz até mesmo de controlar seus movimentos oculares, usa uma BCI para comunicar frases completas.

“É realmente notável poder restabelecer a comunicação com alguém em um estado completamente paralisado”, diz Jaimie Henderson, neurocirurgiã da Universidade de Stanford (Estados Unidos), que não esteve envolvida no trabalho. “Para mim, isso é um tremendo avanço e, obviamente, bastante significativo para o participante da pesquisa”.

O homem, que mora na Alemanha, foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em agosto de 2015, quando tinha 30 anos. A ELA é uma doença neurológica rara e progressiva que afeta os neurônios envolvidos no movimento. No final daquele ano, ele era incapaz de falar ou andar. Desde julho de 2016, ele conta com um ventilador para respirar.

Ele começou a usar um dispositivo de rastreamento ocular para se comunicar em agosto de 2016. O dispositivo monitora os movimentos dos olhos, permitindo que os usuários selecionem letras na tela do computador. Mas, um ano depois, sua condição havia se deteriorado e ele não conseguia mais manter os olhos fixos em um ponto específico. O dispositivo agora era inútil. Os membros de sua família começaram a usar uma abordagem baseada em papel, na qual um membro da família segurava uma grade de letras contra um fundo de quatro cores. Os membros da família apontavam para cada seção e linha de cor e interpretavam qualquer movimento dos olhos como um “sim”.

O homem, e sua família, temiam que ele acabasse perdendo a capacidade de mover os olhos, e por isso procuraram a ajuda de Niels Birbaumer, então da Universidade de Tübingen (Alemanha), e Ujwal Chaudhary da ALS Voice gGmbH, uma organização sem fins lucrativos que oferece BCIs e outras tecnologias para pessoas que de outra forma seriam incapazes de se comunicar.

Ao conhecer o homem em fevereiro de 2018, Chaudhary tentou automatizar o sistema de comunicação que a família já utilizava. A equipe conectou um dispositivo de rastreamento ocular a um software de computador que leria cores e números de linhas, permitindo que o homem selecionasse uma letra de cada vez usando seus movimentos oculares para soletrar palavras.

Mas à medida que o homem perdia cada vez mais o controle sobre os movimentos dos olhos, ele também se tornava menos capaz de se comunicar usando esse dispositivo. “Nós propusemos implantar [um eletrodo]”, diz Chaudhary. Pequenos eletrodos podem ser implantados no cérebro para registrar diretamente a atividade elétrica das células cerebrais. O procedimento, que tende a envolver um buraco no crânio e cortar as camadas protetoras do cérebro, vem com um pequeno risco de infecção e danos cerebrais. Então era a nossa última alternativa”, diz Birbaumer. “Se os BCIs [não invasivos] e os rastreadores oculares não funcionarem mais, não há outra escolha”, diz ele.

O homem consentiu com o procedimento usando movimentos oculares, diz Chaudhary. Sua esposa e irmã também deram seu consentimento. Quando o procedimento foi aprovado por um comitê de ética e pelo Instituto Federal de Medicamentos e Dispositivos Médicos da Alemanha no final de 2019, o homem havia perdido a capacidade de usar o dispositivo de rastreamento ocular. Em março de 2019, os cirurgiões implantaram duas pequenas grades de eletrodos, cada uma medindo 1,5 milímetro de diâmetro, no córtex motor do homem, uma região na parte superior do cérebro responsável pelo controle do movimento.

Transformando sinais em comandos

No dia seguinte ao implante do eletrodo, a equipe já começou a tentar ajudar o homem a se comunicar. A princípio, foi pedido ao homem que imaginasse fazer movimentos físicos, isso ajudou outros usuários a controlar membros protéticos e exoesqueletos, e é o método que a Neuralink, empresa de Elon Musk, planeja adotar. A ideia é obter um sinal confiável do cérebro e traduzi-lo em algum tipo de comando.

Mas a equipe não conseguiu fazer isso funcionar. Após 12 semanas de tentativas, eles descartaram a ideia e decidiram tentar uma abordagem chamada neurofeedback. O neurofeedback funciona mostrando a uma pessoa sua atividade cerebral em tempo real para que ela possa aprender a controlá-la. Nesse caso, quando os eletrodos no cérebro do homem registravam um aumento na atividade, um computador tocava um tom de áudio crescente. Uma queda na atividade cerebral teria um tom descendente.

“Em dois dias, ele conseguiu aumentar e diminuir a frequência de um tom sonoro”, diz Chaudhary, que diz que visitou o homem em sua casa todos os dias da semana durante 2019, até o coronavírus. “Foi simplesmente incrível”. O homem acabou aprendendo a controlar sua atividade cerebral para que pudesse tocar um tom ascendente para sinalizar “sim” e um tom descendente para sinalizar “não”.

A equipe então introduziu um software que imitava o sistema de comunicação automatizado que o homem havia usado originalmente para se comunicar com sua família. A equipe diria a palavra “amarelo” ou “azul”, por exemplo, para que o homem escolhesse um bloco de letras, então diriam letras individuais e ele usaria um tom crescente ou decrescente para selecionar ou descartar cada uma (veja o vídeo).

Sem esforço

Desta forma, o homem logo foi capaz de comunicar frases inteiras. “[Sua família] ficou muito animada ao ouvir o que ele tinha a dizer”, diz Chaudhary, que, junto com seus colegas, publicou suas descobertas na revista Nature Communications em março. Uma das primeiras frases que o homem formou foi traduzida como “meninos, isso é tão fácil de usar”.

A comunicação ainda era lenta, leva cerca de um minuto para selecionar cada letra. Mas os pesquisadores acreditam que o dispositivo melhorou significativamente a qualidade de vida do homem. Ele pediu refeições e sopas específicas, orientou cuidadores sobre como mexer e massagear suas pernas, e pediu para assistir a filmes com seu filho pequeno, por exemplo. Uma frase traduzida como “Eu amo meu filho legal”.

“Muitas vezes, fiquei com ele até meia-noite, ou depois da meia-noite”, diz Chaudhary. “A última palavra era sempre ‘cerveja’.”

Uma das primeiras frases que o homem formou foi traduzida como “meninos, isso é tão fácil de usar”.

Chaudhary deseja desenvolver um catálogo de palavras usadas com frequência que possa eventualmente permitir que o software complete de forma automática as palavras do homem enquanto ele as soletra, por exemplo. “Há muitas maneiras de tornar esse processo mais rápido”, diz ele.

Ninguém sabe quanto tempo os eletrodos durarão no cérebro do homem, mas outros estudos descobriram que eletrodos semelhantes ainda funcionam cinco anos após serem implantados em outras pessoas. Mas para uma pessoa com síndrome de encarceramento, “um único dia pode fazer a diferença”, diz Kianoush Nazarpour, da Universidade de Edimburgo (Reino Unido), que não esteve envolvido no trabalho. “Essa é uma oportunidade fundamental para eles recuperarem o poder de escolha e o controle de suas vidas”, diz ele. “Promover um dia com uma alta qualidade pode ser muito importante para essa pessoa”.

Nazarpour acha que a tecnologia poderia ser oferecida rotineiramente a indivíduos com a mesma síndrome nos próximos 10 a 15 anos. “Para uma pessoa que não consegue se comunicar de forma alguma, mesmo um “sim”/”não” é potencialmente uma mudança de vida”, diz ele.

Brian Dickie, diretor de desenvolvimento de pesquisa da Motor Neurone Disease Association no Reino Unido, concorda que esse cronograma é realista. Mas ele se pergunta quantas pessoas com doença que afetam os neurônios motores, da qual a ELA é o tipo mais comum, podem se beneficiar de tais BCIs.

Contratempos

O homem que recebeu o BCI tem uma forma de ELA chamada atrofia muscular progressiva (AMP). Esta forma da doença tende a atingir os nervos motores que viajam da coluna para os músculos, deixando as pessoas incapazes de controlá-los. Mas cerca de 95% dos casos de ELA também envolvem degeneração do córtex motor no cérebro, diz Dickie.

Mas pessoas com AMP também podem experimentar essa degeneração, o que pode explicar por que, desde que o estudo foi concluído, o homem parece ter perdido parte de sua capacidade de se comunicar. No último mês, o homem usou o dispositivo apenas para comunicar “sim” ou “não”, diz Birbaumer.

“Não tenho ideia de por que ele está apenas dizendo sim e não e não formulando frases, mas isso acontece de vez em quando”, diz Birbaumer. “Pode haver muitas razões para isso”.

Também é possível, por exemplo, que células especializadas no cérebro tenham reconhecido o eletrodo como estranho e se aglomerado em torno dele, limitando sua capacidade de funcionamento. “Pode ser razões psicológicas, razões técnicas, razões do eletrodo, mas pelo menos ele está em boa forma e tem uma boa qualidade de vida, já que ele consegue se comunicar”, diz Birbaumer.

Se o eletrodo eventualmente falhar, os membros da família do homem podem solicitar que ele seja removido e substituído por outro, talvez em uma região diferente do cérebro. Mas, por enquanto, ter a capacidade de dizer “sim” e “não” já basta, diz Birbaumer. “[A família] me disse… que a maioria das informações de que precisavam foi trocada no primeiro ano e meio”, diz ele (os próprios familiares solicitaram privacidade neste momento). “Com ‘sim’ e ‘não’ você pode dizer muitas coisas… se fizer as perguntas certas”.

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