A situação não está favorável para a 23andMe. Recentemente, a empresa de testes de DNA para consumidores perdeu todos os membros do conselho, exceto a CEO Anne Wojcicki. Isso aconteceu devido aos planos de tornar a companhia privada. Além disso, a 23andMe lida com as consequências de uma grande violação de segurança ocorrida em outubro passado, quando hackers acessaram os dados pessoais de cerca de 5,5 milhões de clientes.
O negócio da 23andMe se baseia em coletar amostras de saliva de seus clientes. O DNA dessas amostras é processado e analisado em seus laboratórios, gerando relatórios genéticos personalizados que detalham a saúde e a ancestralidade dos usuários. A incerteza em torno do futuro da empresa e uma possível nova gestão levaram ativistas de privacidade a incentivarem os usuários a excluírem seus dados.
“Não é só sobre você. Se alguém da sua família forneceu seu DNA ao 23andMe, para o bem de todos, feche sua conta ou a conta deles agora”, postou Meredith Whittaker, presidente da plataforma de mensagens criptografadas Signal, no X após a renúncia do conselho.
“Os clientes devem considerar as ameaças atuais à sua privacidade, e também as ameaças futuras – que podem ser ampliadas se o 23andMe for vendido para um novo proprietário”, diz Jason Kelley, diretor de ativismo da Electronic Frontier Foundation. “O 23andMe tem proteções contra isso. Mas uma possível venda pode colocar seus dados nas mãos de uma empresa bem menos ética.”
Um porta-voz da 23andMe afirmou que a empresa possui proteções rigorosas para a privacidade dos clientes e não compartilha dados com terceiros sem o consentimento dos usuários. “Nosso programa de pesquisa é opcional, exigindo que os clientes passem por um processo de consentimento informado antes de aderir”, afirma o porta-voz. “Estamos comprometidos em proteger os dados dos clientes e em manter seu sigilo. Isso não mudará.”
Por que excluir sua conta traz ressalvas
Excluir seus dados do 23andMe é um processo permanente e irreversível. No entanto, alguns desses dados serão retidos para que a empresa cumpra com suas obrigações legais, conforme descrito em sua declaração de privacidade.
Isso significa que o 23andMe e seu laboratório terceirizado de genotipagem reterão parte das suas informações genéticas, assim como sua data de nascimento e sexo — além de dados relacionados à sua solicitação de exclusão, incluindo seu endereço de e-mail e um identificador da solicitação de exclusão. Quando a MIT Technology Review questionou o 23andMe sobre a natureza das informações genéticas que retém, a empresa indicou sua política de privacidade, mas não forneceu outros detalhes.
Qualquer informação que você já tenha autorizado para uso em projetos de pesquisa do 23andMe também não pode ser removida de estudos em andamento ou concluídos, embora não seja utilizada em pesquisas futuras.
Além dos laboratórios que processam as amostras de saliva, a empresa não compartilha informações dos clientes com ninguém, a menos que o usuário tenha dado permissão, incluindo empregadores, companhias de seguro, órgãos de segurança ou bancos de dados públicos.
“Tratamos com a maior seriedade as consultas de órgãos de segurança, como intimações ou ordens judiciais válidas. Utilizamos todos os recursos legais para resistir a qualquer solicitação, visando proteger a privacidade dos nossos clientes”, afirma o porta-voz. “Até o momento, conseguimos contestar essas solicitações e não divulgamos nenhuma informação para órgãos de segurança.”
Para aqueles que ainda desejam excluir seus dados, veja como fazer isso.
Como excluir seus dados do 23andMe
- Faça login em sua conta e acesse Configurações.
- Em Configurações, role até a seção chamada Dados do 23andMe. Selecione Visualizar.
- Pode ser solicitado que você insira sua data de nascimento para maior segurança.
- Na próxima seção, você será perguntado sobre quais dados pessoais, se houver, deseja baixar da empresa (em um computador pessoal, e não público). Após finalizar, role até o final e selecione Excluir dados permanentemente.
- Você deverá receber um e-mail do 23andMe detalhando a política de exclusão de contas e solicitando a confirmação do pedido. Após confirmar, a exclusão será iniciada automaticamente e você perderá acesso à sua conta imediatamente.
E quanto à sua amostra genética?
Ao configurar sua conta no 23andMe, você tem a opção de ter sua amostra de saliva destruída com segurança ou armazenada para testes futuros. Se você escolheu anteriormente armazenar sua amostra, mas agora quer excluir sua conta, a empresa afirma que irá destruí-la como parte do processo de exclusão da conta.
E se você quiser manter seus dados genéticos, mas fora do 23andMe?
Mesmo que você deseje que seus dados sejam retirados do 23andMe, há razões pelas quais ainda pode querer mantê-los em outros sites de DNA — para pesquisas genealógicas, por exemplo. Algumas pessoas gostam da ideia de ter seus resultados de DNA armazenados em mais de uma base de dados, caso ocorra algo com uma das empresas. Nesse caso, o download dos seus dados é essencial. FamilyTreeDNA, MyHeritage, GEDmatch e Living DNA estão entre as empresas de testes de DNA que permitem o upload de resultados de DNA de outras empresas, embora Ancestry e 23andMe não aceitem esses uploads.
Como baixar seus dados genéticos brutos
- Acesse diretamente you.23andme.com/tools/data/.
- Clique no seu nome de perfil no canto superior direito. Em seguida, selecione Recursos no menu.
- Selecione Navegar pelos dados de genotipagem brutos e então, clique em Baixar.
- Visite as Configurações da conta e clique em Visualizar em Dados do 23andMe.
- Insira sua data de nascimento para fins de segurança.
- Marque a caixa indicando que você entende as limitações e riscos associados ao upload de suas informações para sites de terceiros e pressione Solicitar.
O 23andMe alerta seus usuários, todavia, de que fazer upload dos dados para outros serviços pode colocar em risco a privacidade dos dados genéticos. Por exemplo, pessoas mal-intencionadas podem usar o DNA de outra pessoa para criar perfis genéticos falsos.
Esses perfis poderiam ser usados para “conectar-se” com um parente e acessar informações de identificação pessoal e variantes de DNA específicas — como informações sobre qualquer variante de risco para doenças que você possa ter, diz o porta-voz. Ele acrescenta: “Essa é uma das razões pelas quais não suportamos o upload de DNA no 23andMe no momento.”
Rhiannon Williams
