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A tecnologia e a informação têm o poder de transformar a realidade de quem convive com doenças raras, ampliando diagnósticos, promovendo conscientização e impulsionando políticas públicas mais inclusivas.
No dia 27 de setembro, celebrado como o Dia Nacional da Doença de Huntington, essa reflexão ganha ainda mais relevância. A condição, que é hereditária e neurodegenerativa, impõe desafios que vão além dos sintomas: estigma, diagnóstico tardio, desigualdade no acesso ao cuidado e sobrecarga familiar e emocional.
Neste episódio do podcast Moving Matters, em parceria com a Teva, Camila Pepe conversa com Gladys Miranda, presidente da Associação Brasil Huntington, e Antoine Daher, presidente da Casa Hunter.
Eles discutem como a informação e a mobilização social podem transformar o cuidado em doenças raras e destacam a importância de datas celebrativas na construção de um futuro mais inclusivo.
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