Da tecnologia à formação médica: o futuro da política de doenças raras
Biotech and HealthDoenças Raras

Da tecnologia à formação médica: o futuro da política de doenças raras

Na história da política nacional de doenças raras, os desafios da capacitação profissional e o papel dos centros de referência na ampliação do acesso e do diagnóstico no país.


A criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199/2014, foi um marco para o reconhecimento e a estruturação do cuidado voltado a um grupo de mais de 13 milhões de brasileiros.

Neste episódio especial do podcast de Biotech and Health, com patrocínio da PTC Therapeutics Brasil, a repórter Carolina Abelin conversa com a médica geneticista Maria Teresinha Cardoso, que relembra as origens desse movimento e analisa o crescimento da rede de centros de referência no país.

Com mais de três décadas dedicadas à genética médica, Teresinha destaca o impacto da triagem neonatal ampliada, implantada no Distrito Federal ainda em 2011, e o papel da tecnologia na aceleração dos diagnósticos.

Entre os próximos passos, a médica cita a ampliação da rede de doenças raras, a incorporação de novas tecnologias e terapias ao sistema pública e a capacitação profissional.

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