[SPECIAL EDITION]

Doenças Raras na América Latina

Desafios e soluções para uma macrorregião fragmentada 

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No contexto do cuidado de pessoas com doenças raras, a América Latina se revela um território fragmentado, o que gera inequidades no acesso à saúde e no exercício de direitos sociais por esses indivíduos. No entanto, esta edição especial também celebra a diversidade dessa macrorregião, destacando ícones singulares na história de cada país com o objetivo de reforçar a potência latino-americana.

O conteúdo teve como ponto de partida uma pesquisa realizada pela ORIGIN Health em busca de respostas sobre oito países: Argentina, Brasil, Chile, Colômbia, Equador, México, Peru e Uruguai. O resultado encontrado foi transformado em um panorama comparativo considerando a pontuação em três categorias de análise: legislação, engajamento e acesso.

A mensagem central deste material é a busca de uma unidade entre os Estados vizinhos para que as pessoas com doenças raras possam ser tratadas de maneira equitativa e digna.

Conheça os especialistas participantes:

Claudia Perandones

Especialista em Genética Médica, diretora da Unidade Executora de Treinamento e Ensino Superior da Administração Nacional de Laboratórios e Institutos de Saúde ANLIS, Dr. Carlos G. Malbrán

Luciana Escati Penaloza

Diretora-executiva da Federação Argentina de Doenças Raras (FADEPOF)

Roberto Giugliani

Professor do Departamento de Genética da UFRGS, fundador e membro do Serviço de Genética Médica do HC de Porto Alegre, Co-Presidente da Casa dos Raros e Head de Doenças Raras do DASA-GeneOne

Mara Gabrilli

Senadora pelo PSD/SP e presidente da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras

Damares Alves

Senadora pelo Republicanos e vice-presidente da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.

Antoine Daher

Presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), membro da Comissão de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina no Brasil e presidente da Casa dos Raros e Casa Hunter.

Daniel Wainstock

Pesquisador de Direito da Saúde e Doenças Raras, consultor da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro e da Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras do Congresso Nacional.

Rosa Pardo Vargas

Médica cirurgiã, pediatra e geneticista. Especialista em diagnóstico de doenças raras, anomalias congênitas, doenças hereditárias e aconselhamento genético

Alejandro Andrade Araya

Presidente da Federação Chilena de Doenças Raras (FECHER)

Ignacio Zarante

Médico geneticista, professor do Instituto de Genética Humana, presidente da Associação Colombiana de Geneticistas Médicos e Medicina Genômica, coordenador do Centro de Referência para Doenças Órfãs do Hospital Universitário San Ignacio e assessor do Ministério da Saúde de Bogotá sobre Defeitos Congênitos e Doenças Órfãs

Diego Fernando Gil Cardoso

Presidente da Enfermedades Raras del Caribe y América Latina (ERCAL) e diretor-executivo da Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)

Otman Fernández

Médico especialista em Neurologia no Hospital Pediátrico Baca Ortiz e professor de Neurologia do Instituto de Neurologia e Neurocirurgia.

Félix Hugo Galarza Delgado

Presidente-executivo da Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF)

Juana Inés Navarrete Martínez

Médica geneticista, ex-presidente da Asociación Mexicana de Genética Humana e professora na Universidad Nacional Autónoma de México

Jesus Navarro

Vice-presidente da Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (ALIBER) e presidente da Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)

Hugo Hernán Abarca Barriga

Médico geneticista, professor Embriologia e Genética e chefe do Serviço de Genética do Instituto Nacional de Salud del Niño

Maria Elena Almendariz Viega

Diretora da Federacion Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)

Andrea Falero

Presidente da Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATERU)

Mariela Larrandaburu

Médica geneticista e professora. Presidente da Federação Internacional de Sociedades de Genética Humana (IFHGS) e diretora do Rare Diseases and Congenital Anomaly Program

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